SIAMO RARI NON INVISIBILI e1670152616644

‘Siamo rari, non invisibili’, la presentazione del testo divulgativo il 10 dicembre all’I.D.I. di Roma

È stato pubblicato ufficialmente tra il 28 (formato cartaceo) ed il 30 novembre (formato eBook) sulla piattaforma Amazon “Siamo rari, non invisibili”, testo divulgativo ideato e scritto dai giornalisti Gianluca Iandolo e Sabrina Longi, che raccoglie le testimonianze dirette di alcuni componenti dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV e di altre persone con patologie…Continua a leggere‘Siamo rari, non invisibili’, la presentazione del testo divulgativo il 10 dicembre all’I.D.I. di Roma

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Eu­ror­dis Mem­ber­ship, l’As­so­cia­zio­ne Na­zio­na­le Ma­lat­tie Rare Der­ma­to­lo­gi­che Va­sco­la­ri ODV en­tra in Eu­ro­pa a fa­vo­re del­le per­so­ne con malattie rare

L’As­so­cia­zio­ne Na­zio­na­le Ma­lat­tie Rare Der­ma­to­lo­gi­che Va­sco­la­ri ODV pre­sie­du­ta da Ni­co­la An­to­nel­li, per­so­na con ma­lat­tia rara e gui­da del­l’As­so­cia­zio­ne, è en­tra­ta uf­fi­cial­men­te a far par­te di EU­ROR­DIS, l’or­ga­niz­za­zio­ne eu­ro­pea per le ma­lat­tie rare non go­ver­na­ti­va gui­da­ta dai pa­zien­ti di or­ga­niz­za­zio­ni di pa­zien­ti e in­di­vi­dui at­ti­vi nel cam­po del­le ma­lat­tie rare, che pro­muo­ve la ri­cer­ca sul­le ma­lat­tie rare e lo svi­lup­po…Continua a leggereEu­ror­dis Mem­ber­ship, l’As­so­cia­zio­ne Na­zio­na­le Ma­lat­tie Rare Der­ma­to­lo­gi­che Va­sco­la­ri ODV en­tra in Eu­ro­pa a fa­vo­re del­le per­so­ne con malattie rare

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DORA UNA VOCE PER UN AIUTO – PUNTATA DEL 22 OTTOBRE 2017

DORA UNA VOCE PER UN AIUTO – PUNTATA DEL 22 OTTOBRE 2017 – WEB RADIO SOCIALE DIRETTA DA DORA MILLACI Sondaggi Dr. Cisternino, poesia vincitrice Mini-concorso, Simposio a Roma AIMO (malattie rare della retina), corso a Napoli per infezioni respiratorie, autismo corso per strategie di intervento, autismo e la Casa di Peter Pan, seminario “Oltre…Continua a leggereDORA UNA VOCE PER UN AIUTO – PUNTATA DEL 22 OTTOBRE 2017

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