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DORA UNA VOCE PER UN AIUTO – PUNTATA DEL 22 OTTOBRE 2017

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DORA UNA VOCE PER UN AIUTO – PUNTATA DEL 22 OTTOBRE 2017 – WEB RADIO SOCIALE DIRETTA DA DORA MILLACI
Sondaggi Dr. Cisternino, poesia vincitrice Mini-concorso, Simposio a Roma AIMO (malattie rare della retina), corso a Napoli per infezioni respiratorie, autismo corso per strategie di intervento, autismo e la Casa di Peter Pan, seminario “Oltre la dislessia”, presentazione libro di Claudio Borghi, mese Spina bifida e evento conclusivo, primo soccorso cani, un mezzo per la libertà (progetto UILDM sez. Ottaviano), convegno sulla Distrofia Miotonica.

Ascolta “Puntata del 22 ottobre 2017” su Spreaker.

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“Nessuno può volare” un viaggio italiano di Simonetta e di George Hornby per comprendere la disabilità oggi

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Il documentario “Nessuno può volare”, realizzato da Pesci Combattenti in in onda su laeffe Tv mercoledì 25 ottobre, trae spunto da alcune domande che Simonetta Agnello Hornby si pone sulla condizione di suo figlio George costretto da anni su una sedia a rotelle da una grave forma di sclerosi multipla.

Il documentario fa parte di un progetto più ampio, che comprende l’omonimo libro, uscito lo scorso 28 settembre, nonché un tour di incontri nelle principali città italiane. L’obiettivo generale è raccontare la disabilità attraverso la lente della cultura, dell’arte e della storia, intrecciandola con la propria storia familiare.

Prende infatti spunto da alcune domande che Simonetta Agnello Hornby si pone sulla condizione del figlio George: se non fossimo nel terzo millennio ma anche solo 100 o 50 anni fa, cosa ne sarebbe di lui? Cosa ne sarebbe delle persone disabili? E oggi, cosa significa essere disabile?. Un percorso fisico, intellettuale ed emotivo, tra imperfezione e bellezza, passando da Roma alla Galleria degli Uffizi di Firenze per arrivare dal mare blu ligure alle colline del Nord Italia.

Quindi hanno potuto confrontarsi con altre persone con disabilità che hanno saputo prendere il bello della vita come il nuotatore Roberto Valori, nato senza gambe e senza un braccio, campione paralimpico a Barcellona 1992 e attualmente presidente della FINP (Federazione Italiana Nuoto Paralimpico); Filippo Tenaglia, programmatore informatico amante dello sport diventato non vedente a causa di una malattia; Simona Anedda,infaticabile viaggiatrice malata di Sclerosi Multipla, che le ha tolto l’uso delle gambe ma non la voglia di vivere e di scoprire il mondo; Manuela Migliaccio, bellissima ragazza amica di George che ha perso l’uso delle gambe in seguito a un incidente; Daniele Regolo, imprenditore di successo non udente dalla nascita e velista, impegnato nell’aiutare i disabili a trovare l’impiego adatto alle loro attitudini.

Il documentario è stato proiettato in anteprima nazionale mercoledì 11 ottobre presso la Fondazione Giangiacomo Feltrinelli a Milano, alla presenza di Simonetta Agnello Hornby e di suo figlio George.

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DORA UNA VOCE PER UN AIUTO – PUNTATA DEL 15 OTTOBRE 2017

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di Dora Millaci

Sondaggi. Poesia Mini-Concorso, Laboratorio teatrale per bambini Ass. Alta-Lena, Mostra fotografica “Delizie in bici”, X ed. Seminario educare alle emozioni, presentazione libro Noria Nalli (storie vere di disabilità), Presentaz. libro Nicola Pezzoli, Giusy Versace a Teatro, Corsi difesa personale per donne, Fondazione Telethon e Progetto Andare Lontano, Evento Bicinrosa per il tumore al seno

 

#bambini#malattierare#sclerosimultipla#tumorialseno#violenzasulledonne #GiusyVersace

 

clicca sul pulsante sopra per seguire la puntata

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Giusy Versace

“Con la testa e con il cuore si va ovunque” Giusy Versace torna in scena al teatro Golden di Roma

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Giusy Versace torna in scena al teatro Golden di Roma con il suo spettacolo
“Con la testa e con il cuore si va ovunque”
“Con la testa e con il cuore si va ovunque”, lo spettacolo teatrale tratto dall’omonimo libro che racconta la storia di Giusy Versace, alza di nuovo il sipario. Questa volta sarà ospite del Teatro Golden di Roma con ben tre date, i prossimi 17, 18 e 19 ottobre sempre alle ore 21.Torna dunque a grande richiesta la storia coinvolgente, emozionante, ed ironica di una donna coraggiosa che ha fatto di un evento drammatico uno stile di vita solare e pieno di energia. Una testimonianza di gioia, fede e un costante invito a non arrendersi mai davanti a nessun ostacolo.

“La mia vita è divisa a metà, c’è un prima e un dopo. Il confine è un guard-rail che si strappa le mie gambette dal ginocchio in giù, il 22 agosto del 2005. Avevo 28 anni… sapevo chi ero ed ero abituata a contare soprattutto sulle mie forze: questo mi faceva sentire al sicuro, imbattibile. In un secondo è sparito tutto. Di fronte a me, un confine. E una scelta: attraversarlo oppure no. Provare a guardare oltre o rimanere attaccata ad un passato che non esisteva più. Credo di aver fatto la scelta giusta…”

Si descriveva così Giusy Versace, calabrese d’origine e milanese d’adozione, nel suo libro diventato best seller Mondadori “Con la testa e con il cuore si va ovunque” e si racconta così oggi nel suo spettacolo che, dopo il successo estivo al Manzoni di Milano, sbarca dunque nella Capitale con ben tre date.

Con lei, sul palco, ci sarà come sempre il popolare ballerino Raimondo Todaro con il quale vinse nel 2014 la decima edizione di “Ballando con le Stelle”. Confermata la presenza di un altro grande artista e amico di Giusy, il cantante pop Daniele Stefani, che anche stavolta accompagnerà la serata con i suoi brani.

Ancora una volta, lo spettacolo sarà diretto dal regista Edoardo Sylos Labini, con le coreografie di Matteo Bittante e dello stesso Raimondo Todaro.

“Sono felice di portare questo spettacolo a Roma, la città che nel 2014 e per ben 4 mesi è stata la mia casa – commenta la Versace – È qui che ho conosciuto Raimondo, messo i tacchi per la prima volta e imparato a ballare. Mi riempie di gioia pensare che 3 anni dopo quell’esperienza, posso raccontare la mia storia a teatro ballando. Spero che questa energia che mi travolge, unita al grande amore che ho per la vita, possa colpire anche il pubblico come già accaduto lo scorso giugno a Milano.”

Il costo dell’ingresso è di 30 euro (biglietto intero), gratuito per disabili. I biglietti sono in vendita presso la biglietteria del teatro di via Taranto 36 (06.70493826 – info@teatrogolden.it) oppure sul circuito TicketOne.

Parte dell’incasso sarà devoluta alla Disabili No Limits Onlus, l’associazione creata e guidata proprio dalla Versace per aiutare e regalare attrezzatura sportiva, di vario genere, a persone disabili che vogliono iniziare a praticare sport.

Sono sponsor e partners delle tre serate: Divani&Divani by Natuzzi- PMG Italia -VIVIGAS e Iper Pewex.

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Notizie Disabilità

“CONTENITORI” TELEVISIVI E LUOGHI COMUNI SULLA DISABILITA’

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di Maria Stella Falco

Tv e disabilità

Cari lettori di ItaliAccessibile, in questo periodo non sto scrivendo molti articoli per voi, per impegni burocratici e di studio (sto preparando l’esame di “Medina sociale” e quello di “Psicologia clinica dell’età evolutiva”); perché mi sono appena sottoposta a un trattamento medico che mi scombussola un po’ mentalmente e psicologicamente: sto parlando delle infiltrazioni con tossina botulinica. Fatemi sapere se siete interessati a saperne di più su questo trattamento, o almeno, su come io lo affronto, e vi racconterò.

Premessa: almeno negli ultimi anni della mia vita, ho scelto di evitare di guardare la tv (a parte alcuni selezionati programmi – “Un posto al sole” e molti film, italiani e stranieri, spesso in prima tv , romantici o sulle tematiche che studio e vivo: dopo la laurea in Servizio sociale e l’abilitazione come assistente sociale, mi piacerebbe iscrivermi al DAMS, Corso di laurea che è, da quest’anno, attivo all’Unisalento).

Per quanto ho scritto sopra, però, cerco, quando posso, di riposare quanto più è possibile. Dunque, ora accendo più spesso la tv e guardo, spesso senza prestare molta attenzione, o meglio, con approccio critico, i cosiddetti “contenitori” (“Domenica Live”, “Verissimo”, “Pomeriggio Cinque”, “Sabato Italiano”). Seguirà qualche mia recente riflessione a riguardo, dato che il “tema” comunicazione mi è caro.

Tutti questi programmi, oltre al fine di intrattenere basandosi sul senso comune e i luoghi altrettanto comuni; di spettacolarizzare persone e situazioni, per vari motivi, delicate, non ne hanno molti altri (rimando a questo mio vecchio articolo per ItaliAccessibile http://www.italiaccessibile.it/luoghi-comuni-e-disabilita/).

Inoltre, rispetto ai temi, agli argomenti, alle storie trattati/raccontate, non si arriva mai a una conclusione (la classica frase della rispettiva conduttrice è: “ne parleremo ancora, in una prossima puntata”). Quest’ultimo particolare mi infastidisce molto.

Mi infastidisce, però, ancora di più il fatto che, saltando qualche puntata e riaccendendo la tv dopo qualche giorno, non è cambiato nulla di una virgola, rispetto agli elementi, onnipresenti, a cui ho fatto riferimento sopra (senso e luoghi comuni, spettacolarizzazione, personaggi presenti).

Assistendo a uno “spazio” all’interno di uno di questi contenitori poi, ed è stata questa la goccia che ha fatto traboccare il vaso, facendomi dedicare del tempo alla scrittura di questo articolo, ho sentito, un certo personaggio “molto attuale” (in quanto appena squalificato dal “GFVip”), affermare, in una sorta di domanda-esclamazione alla conduttrice e al pubblico in studio: “Non sono mica tutti celebrolesi?!”.

Vorrei far notare che:

1) i disabili fanno molta attenzione alla terminologia che si usa per parlare di patologie, disabilità.

2) l’essere cerebrolesi, per vari motivi patologici, non implica il non poter comprendere.

3) sorridere, per andare avanti nella vita, è sacrosanto ma, spesso, si dimostra ignoranza.

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Accessibilità

Al via i Percorsi Formativi per Comunità Accessibili in Toscana

percorsi di comunità accessibili toscana
Percorsi di comunità Accessibili Toscana
Percorsi di comunità Accessibili Toscana

 

La Regione Toscana, attraverso il CRID (Centro Regionale di Informazione e Documentazione per l’Accessibilità) e in collaborazione con Anci Toscana, ha dato il via al progetto “Percorsi formativi per comunità accessibili”, per mettere a disposizione degli operatori del sistema toscano conoscenze e tecniche per la diffusione di una cultura delle disabilità su tutto il territorio regionale. Il progetto mira a promuovere e sostenere l’inclusione delle persone con disabilità, l’accessibilità per tutti, la partecipazione attiva nello sviluppo sociale, nonché a diffondere una nuova cultura della disabilità, fondata sul riconoscimento delle pari dignità e delle pari opportunità per tutti.

I corsi, che prenderanno il via dal 19 ottobre, hanno lo scopo di accrescere il livello di conoscenza delle problematiche connesse all’accessibilità e usabilità ambientale e al superamento delle barriere, per il raggiungimento dell’inclusione sociale e della vita indipendente. Sono destinati a dirigenti e funzionari dei Comuni toscani, settori sociale, scuola, cultura, casa, urbanistica; al personale delle Asl (incluse le commissioni di vigilanza) e degli altri livelli di governance territoriale; e ai professionisti che si interfacciano con la pubblica amministrazione: assistenti sociali, architetti, geometri, ingegneri.

Questi i 9 corsi di formazione, che si ripeteranno sulle sedi di Firenze, Pisa e Siena:
1) Accessibilità e qualità dell’abitare – durata 6 ore;
2) Strategie di design accessibile – durata 6 ore;
3) Piani urbanistici generali e di settore per l’accessibilità – durata 6 ore;
4) Il progetto urbano nella città accessibile – durata 6 ore;
5) La casa accessibile– durata 6 ore;
6) Le tecnologie a sostegno dell’accessibilità– durata 6 ore;
7) Progettare gli spazi a misura di anziano– durata 6 ore;
8) Progettare gli spazi per persone con disabilità– durata 6 ore;
9) Accessibilità nei front office e nelle biblioteche – durata 12 ore.

Il primo corso (Accessibilità e qualità dell’abitare) partirà a Firenze il 19 ottobre, a Pisa il 26, a Siena il 27. Le date successive saranno distribuite tra ottobre 2017 e marzo 2018.
Al termine dei corsi è previsto il rilascio dell’attestato di partecipazione.
Le iscrizioni online aprono oggi, venerdì 6 ottobre.
Per informazioni e iscrizioni: http://lascuola.ancitoscana.it/notizie/2017/09/29/percorsi-formativi-per-comunita-accessibili/

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Sport Disabili

dis-ABILITY RAID : Un “viaggio” ideale di sensibilizzazione ed accessibilità

Foto di gruppo accademy 4×4

di Tania Sabatino

dis-ABILITY RAID
dis-ABILITY RAID

La manifestazione dis-ABILITY, RAID, alla sua prima annualità, ideata ed organizzata da Stefano Selem e Letizia Mazzotta, si è svolta, dal 29 settembre al 2 ottobre, tra Stenico, Trento, il Lago di Garda e la Valtrompia, per concludersi a Gardone Valtrompia negli stabilimenti Beretta, main sponsor dell’iniziativa.

Franco Gussalli Beretta ha abbracciato immediatamente l’iniziativa, aprendo a tutti l’azienda di famiglia.

L’impegno assunto dall’Azienda Beretta, si pone su un piano di ideale continuità rispetto ad altri progetti in favore dell’universo della disabilità.

Tra gli altri, il recente affiancamento a dodici paratleti, alcuni dei quali protagonisti della Prova di Coppa del Mondo di Lonato, con l’obiettivo di supportarli nel raggiungimento dei loro obiettivi sportivi.

Parole d’ordine: professionalità e determinazione, le stesse che hanno permesso di vincere dieci Medaglie Olimpiche alle Olimpiadi di Rio 2016.

Inoltre, tre settimane fa è stato siglato lo storico protocollo d’intesa per un progetto di ricerca con l’Università degli Studi di Brescia e Brixia Accesibility Lab.

Il progetto, vede la collaborazione, il patrocinio ed il supporto, di un tris d’assi: Fabbrica d’Armi Pietro Beretta, FITAV e Centro Ricerche Camozzi.

Il traguardo prefissosi è quello di sviluppare le linee guida per l’accessibilità dei campi di tiro a volo allo scopo di promuovere questo sport a livello paralimpico e non solo. Lo studio riguarderà l’accessibilità degli immobili e delle piazzole di tiro nonché l’accessibilità “organizzativa”, di gestione degli spazi.

La serata finale è stata pensata come una festa della condivisione contribuendo a creare un clima amichevole, connotato dalla leggerezza e dalla gioia, in maniera tale che tutti potessero sentirsi “a casa”.

“Ognuno – ha sottolineato Letizia Mazzotta – ha dato il suo contributo per promuovere un cambiamento possibile di visione, non in quanto esperto ma in quanto ‘amico’ che crede in questa possibilità di cambiamento sociale a favore del miglioramento della qualità di vita di tutti”.

Altri sponsor che hanno permesso di dar vita all’iniziativa, sono: Johnson Tyco, Edil Fiorentini, CSN– Centro Sicurezza e Fiat Autonomy.

Un percorso, quello del dis-ABILITY RAID, che si è snodato attraverso luoghi fisici, ma anche e soprattutto all’interno di percorsi esistenziali per far conoscere e sensibilizzare sulla condizione delle persone con disabilità

Protagonisti in questa prima edizione le persone che hanno subito l’amputazione di un arto, i paraplegici e gli individui affetti da amelia agli arti inferiori alla guida di vetture ad elevata mobilità come i SUV, i crossover e i fuoristrada.

 I percorsi sono stati studiati ed attuati a livello tecnico e logistico da academy4x4 – Scuola Nazionale Guida Sicura Fuoristrada – che ha formato anche i drivers in uno speciale corso di guida calibratoi sulla tipologia di auto del “raid” – mentre FCA –  Fiat Chrysler Automobiles, è l’azienda fornitrice ufficiale dei veicoli del raid. Hanno patrocinato l’evento la Provincia autonoma di Trento, in particolare attraverso i progetti Ausilia e Muoversi, il Comune di Stenico, Coni e Cip (il Comitato Italiano Paralimpico) di Trento, il CSEN, il Centro sportivo-educativo nazionale, Almaca e la trentina Amicca Auto.

 Nevralgica la preziosa presenza della Forestale nei tratti sterrati del “raid”.

A essere protagonisti della serata finale, con cena di gala, ospitata dagli stabilimenti Beretta i piatti dello chef Carlo Cracco, che hanno fatto incontrare a tavola scienza, cuore e creatività, partendo dal presupposto che il cibo possa e debba essere veicolo di un miglioramento della qualità di vita e di percorsi educativi che partono dalla quotidianità.

Piatti semplici ed insieme molto particolari, che hanno mostrato come si possa mangiare buono e sano ogni giorno, scegliendo e mescolando gli ingredienti giusti. Le pietanze sono state accompagnate dai vini delle Aziende Agricole Gussalli Beretta.

Spazio al tema dei diritti delle persone con disabilità con l’analisi della Convenzione ONU, ratificata dall’Italia con la legge 18/2009, ad opera di Valentina Fasano , presidente dell’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia e Tania Sabatino, sociologa e dottore di ricerca in diritto ed Istituzioni Economico -sociali, che hanno sottolineato l’importanza dei concetti di un indipendenza possibile e legittima per ogni essere umano ma circolarmente l’inevitabilità dell’interdipendenza e la necessità di ampliare e modificare il concetto di produttività per costruire percorsi di reale consapevolezza e concorrere ad uno sviluppo sostenibile.

La cantante Numa, che nel 2015 ha realizzato, grazie al patrocinio dell’UNICEF, il progetto Promise Land (versione italiana “Noi siamo amore – Noi siamo Unicef) dedicato ai popoli in fuga, funestati dalla guerra e dalla violenza, ha sottolineato il potere guaritivo dell’amore veicolato dalla musica, permeata da uno spirito di fratellanza e solidarietà.

Elena Grosso, dottore in psicoterapia e ambasciatrice mondiale dello Yoga della risata ha evidenziato come questa disciplina, a base scientifica, sia utile nel portare grandi benefici a livello psicofisico anche in persone con disabilità.

Luisa Corna ha rapito il pubblico con la sua intensa interpretazione di Caruso.

All’evento, per il suo alto valore sociale, è stata assegnata la medaglia del Presidente della Repubblica.

Vicinanza e plauso all’iniziativa sono inoltre state espresse, attraverso una missiva, da Giovanni Malagò, presidente del Coni, che ha sottolineato come si tratti di un progetto avveniristico che risponde a una logica d’integrazione e di inclusione nel nome dello sport declinato attraverso l’espressione automobilistica; e da Luca Pancalli, presidente del Cip che ha evidenziato come si tratti di un ulteriore e importante passo avanti verso nella costruzione costante e dinamica di una modello di società fattualmente e concretamente inclusivo e di una cultura della “normalità” che lo sia nei fatti non solo nelle parole.

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Prato : “Accarezza l’Arte” Mostra Tattile a Palazzo Vaj

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«Accarezza l’arte» è una mostra tattile, organizzata dall’Associazione Arcantarte in collaborazione con l’Associazione Industriale e Commerciale dell’Arte della Lana, che sarà possibile visitare fino al 13 ottobre nei locali di Palazzo Vaj, in via Pugliesi 26.

«Accarezza l'arte» Prato
«Accarezza l’arte» Prato

In mostra dodici artisti che espongono sculture realizzate con tecniche e materiali diversi. La scultura, infatti, più di tutte le altre forme di arte, ben si presta all’esplorazione tattile oltre che visiva. Questo permette alle anche alle persone cieche o ipovedenti di poter godere la bellezza delle opere percorrendone le forme con le dita e con le mani.

Poter toccare la superficie delle opere d’arte è un’esperienza davvero straordinaria per le persone con disabilità visiva per apprezzarne la forma, individuare i pieni e i vuoti, il liscio e il ruvido e in particolare facilita la comprensione dei temi raffigurati.

Gli artisti che esporranno le loro opere sono Italo Bolano, Raffaele Campanale, Roberto Ceccherini, Angela Ciccarello, Gerardo Gelardi, Fernando Montagner, Antonella Nannicini, Lia Pecchioli, Augusto Ranfagni, Emi Scatena e Mario Artioli Tavani.

E’ possibile prenotare visite sensoriali, bendati o meno, guidate contattando i numeri 3202251213 – 3382468868 o scrivendo all’indirizzo email arcantarteaps@gmail.com.

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“Segni d’Arte” la video-guida in LIS alla Galleria d’Arte Moderna di Palermo

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Alla Galleria d’Arte Moderna di Palermo “Segni d’Arte” la video-guida delle collezioni nella Lingua dei Segni Italiana disponibile anche su Play e Apple Store.

Videoguida in Lis Galleria d'Arte Moderna Palermo
Videoguida in Lis Galleria d’Arte Moderna Palermo

“Segni d’Arte” è la nuova guida in Lingua dei Segni Italiana disponibile gratuitamente su tablet presso la biglietteria del museo, che prosegue così il percorso intrapreso nei confronti dell’inclusione di diverse tipologie di pubblico.
L’App è stata realizzata da Orpheo, attraverso un’opera di mecenatismo nell’ambito del suo Programma dedicato all’accessibilità museale “Arte per Tutti”, ed è disponibile gratuitamente on-line su Play e Apple Store, allo scopo di consentire a tutti la fruizione, anche virtuale, del museo.
Si tratta di un percorso- realizzato in collaborazione con Civita Sicilia- che racconta, attraverso 13 capolavori, il museo e la sua collezione, pienamente integrata con la storia locale quanto con quella nazionale e internazionale tra Ottocento e Novecento.

Per la realizzazione della video-guida, Orpheo si è avvalsa del supporto tecnico dell’Associazione Kiasso, la prima in Italia ad occuparsi di Turismo Accessibile per persone sorde, e di Studio Colosseo per le fasi di shooting e montaggio dei video. I testi sono stati adattati dall’italiano alla Lingua dei Segni e interpretati nel video da una persona sorda.
La peculiarità della guida è anche costituita dal fatto che i sottotitoli rappresentano una traduzione dalla Lingua dei Segni all’italiano, sono stati dunque realizzati a partire dal video in LIS, e successivamente trasposti in italiano.
Inoltre, ogni video è accompagnato da un sottofondo musicale coerente con il periodo storico delle opere d’arte che si stanno osservando: sottotitoli e musiche rendono la video-guida universalmente accessibile a tutto il pubblico del Museo. L’obiettivo dell’intero progetto è stato, infatti, quello creare una guida unica per tutti i visitatori, realizzando un prodotto che potesse soddisfare al meglio le esigenze di tutti.

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INFORMARE, CONOSCERE E CONDIVIDERE: A CATANIA IL PRIMO MEETING SULLA MIOPATIA GNE

gruppi di lavoro e discussione

INFORMARE, CONOSCERE E CONDIVIDERE: A CATANIA IL 16 SETTEMBRE SI È SVOLTO IL PRIMO MEETING SULLA MIOPATIA GNE CENTRA L’OBIETTIVO DI CONTRASTARE L’ISOLAMENTO

Meeting Miopatia GNE Informare- Catania
Meeting Miopatia GNE Informare- Catania

Catania – Contrastare l’isolamento attraverso la condivisione di notizie, conoscenze ed esperienze di ricerca e di vita. Questo l’obiettivo, raggiunto, del primo meeting nazionale sulla Miopatia GNE, organizzato dall’associazione Gli Equilibristi HIBM Onlus, presieduta da Valeria Pace, con il patrocinio dell’Università di Messina, di Telethon, del Centro Clinico Nemo di Messina e della Neuromuscolar Disease Foundation.

Credo che l’approccio al paziente – sottolinea la presidente dell’associazione – sia molto importante. Il paziente, affetto da degenerazioni neuromuscolari deve sentirsi ‘coccolato”. Stare insieme e condividere anche solo la stessa stanza può creare cose meravigliose e far sentire benissimo. Condividere informazioni e segmenti di percorso può far contemporaneamente sentire pieni e più leggeri e fornire la spinta per ricominciare la propria lotta il giorno dopo, nella consapevolezza che non si possa vivere la propria vita con l’idea di trovare una cura domani”.

Quello che è parso fondamentale sottolineare è come ognuno dei pazienti abbia trovato il modo di “vivere” nonostante tutto.

Pur senza rinunciare ad una cura, dunque, è necessario adoperarsi per migliorare il come della gestione della vita quotidiana.

In Italia attualmente risultano essere 47 i pazienti ufficialmente diagnosticati ma sembrerebbe potersi registrare una sottostima dell’incidenza.

La situazione di una malattia rara come la Miopatia GNE è peggiorata dal fatto che molto spesso i pazienti non ricevono la diagnosi giusta in prima battuta, come sottolinea il dottor Carmelo Rodolico del Policlinico “G. Martino” di Messina.

Rodolico sottolinea come qualsiasi passo avanti fatto dalla ricerca per cercare di conoscere, anche laddove i trial delle sperimentazioni si concludano non con gli esisti sperati, non possa essere etichettato come negativo tout court perché in ogni caso si raccolgono dati, avendo lo sprone per percorrere nuove strade possibili, anche non farmacologiche.

La ricerca in sé – sottolinea – procede per tentativi”.

Secondo Anthony Behin del Centro di riferimento per patologie neuromuscolari Paris Est, le malattie rare per le quali è stato individuato un trattamento sono rare.

Sono ormai passati 30 anni da quando fu diagnosticata per la prima volta la malattia, nel 1981con la denominazione di Miopatia di Nonaka.

La Miopatia GNE oggi risulta avere dei cluster (gruppi di pazienti) in Medio Oriente, Giappone, India, Bulgaria, India, Usa ed Italia. Proprio per questo, secondo quanto sottolineano gli addetti ai lavori, è importante raccogliere dati su pazienti presenti in tutto il mondo, anche per fare comparazioni sulla progressione della malattia prima e dopo vari tipi di trattamento.

In Giappone – spiega Behin – solo nel 2012 è stato inserito il primo paziente affetto da Miopatia GNE nel registro nazionale delle malattie rare”.

Quella attualmente conosciuta come Miopatia GNE, dal nome del gene che subisce una mutazione, è caratterizzato da una scarsa o nulla biosintesi di acido sialico, un acido che serve ad assicurare la funzione muscolare.

La malattia, spesso, secondo gli esperti, solitamente si esprime a partire dai vent’anni di età con alcuni sintomi tipici: piede cadente, crampi e mialgia, difficoltà motorie e di funzionamento a piedi e mani, debolezza delle gambe che si estende progressivamente agli arti superiori, astenia.

Un dato cui si sta cercando di dare una spiegazione consiste nel fatto che mentre tutto il resto della muscolatura progressivamente si “spegne”, portando i pazienti in sedia a rotelle nel giro di vent’anni, i quadricipiti rimangono normali.

Attualmente, soprattutto per fare chiarezza in merito ad una diagnosi incerta, come sottolinea Behin, si ricorre ad una biopsia dei vacuoli bordati.

Ma attenzione.

La biopsia infatti – sottolinea l’esperto proveniente dal Centro di riferimento per patologie neuromuscolari Paris Est – potrebbe risultare normale se non si preleva il tessuto dal muscolo appropriato”.

Senza contare che nelle varie sperimentazioni, secondo quanto ribadisce Behin, è molto difficile capire se gli effetti positivi di riduzione dell’indebolimento muscolare siano dovuti alla maggiore presenza di acido sialico, che viene introdotto nell’organismo, o ad altre variabili intervenienti quali la sostanziale perdita di peso e la maggiore intensità giornaliera dei trattamenti fisioterapici cui il paziente è desideroso di sottoporsi.

Proprio a proposito dell’importanza della fisioterapia Giacoma Avellina della Casa di cura riabilitativa Villa Sofia di Acireale sottolinea come la fisioterapia sia un alleato importante per mantenere le funzionalità motorie, prevenire le deformità articolari, le complicanze secondarie e mantenere il più a lungo possibile l’autonomia residua.

Triplice l’obiettivo dunque: preventivo, curativo e di implementazione della capacità di problem solving, cioè della capacità di migliorare le capacità compensative “virtuose”.

L’acqua – evidenzia Avellina – è un elemento ideale all’interno del quale lavorare. Vi sono temperature più idonee per favorire lo stretching, l’allungamento muscolare, per facilitare lo scarico dei liquidi in eccesso e la mobilità della colonna vertebrale e conservare l’elasticità muscolare e la mobilità residua”

Attraverso la valorizzazione delle spinte idrostatiche, secondo quanto ribadisce la fisioterapista, si può lavorare meglio sull’equilibrio, perché in acqua lo schema deambulatorio è facilitato dal senso di leggerezza che promuove la verticalizzazione e l’educazione al movimento attraverso gli esercizi di mobilitazione attiva. L’acqua crea un “ambiente di relazione”, per eccellenza, sia a livello fisico che psicologico, dove attuare il processo riabilitativo e di rieducazione posturale.

A ricordare l’importanza del ruolo svolto dalla Fondazione “Aurora” Onlus, Centro Clinico Nemo di Messina è Letizia Bucalo.

Il Centro Nemo di Messina, nato nel 2012, conta uno staff di 41 professionisti che hanno creduto fortemente in questo progetto. L’approccio è non solo clinico ma anche scientifico, basato su una commistione tra assistenza e ricerca.” Esso nasce quale filiazione di associazioni di pazienti per i pazienti”

La presenza dei Centri Nemo in diverse parti d’Italia, da Milano a Messina, passando per Roma, secondo quanto sottolinea Bucalo, ha dimostrato la “virtuosità” di quest’esperienza, replicabile anche in territori profondamente diversi a livello socio-economico.

Un convegno, quello dedicato a “Informare, conoscere e condividere” le informazioni e le esperienze sulla Miopatia GNE, che ha avuto le sue parole chiave in forza, speranza e gratitudine. Prossimo obiettivo: dare a questo momento di incontro-dibattito una continuità possibile.

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Il Museo Storico MUST di Lecce presenta la app per i visitatori non vedenti

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Mediatori museali non vedenti e app dedicata: a Lecce il Museo Storico si visita “da un altro punto di vista”

Appuntamento venerdì 29 settembre con l’evento conclusivo del progetto sull’accessibilità che ha formato due mediatori museali non vedenti e realizzato una nuova app gratuita per il MUST – Museo Storico di Lecce

Museo Storico di Lecce
Museo Storico di Lecce

L’appuntamento è per venerdì 29 settembre alle 18.30 presso la Sala convegni del MUST – Museo Storico Città di Lecce con la presentazione di una nuova app mobile che favorisce la partecipazione attiva alla vita del museo da parte delle persone non vedenti.

È infatti questo l’obiettivo del progetto “Da un altro punto di vista”, che è stato ideato e sviluppato negli ultimi due anni dalle associazioni culturali leccesi LedA e Sinemò, con lo scopo di rendere maggiormente accessibili le collezioni permanenti del MUST.

È nato così un percorso laboratoriale di formazione di mediatori museali non vedenti, durante il quale sono state prodotte sei audio descrizioni relative alla storia del MUST e ad alcune delle sculture più importanti di Cosimo Carlucci, geniale scultore salentino.

Le audio descrizioni sono ora fruibili da tutti i visitatori proprio grazie a un’app mobile, che interagisce con un sistema di localizzazione indoor: all’interno delle sale, grazie ad alcuni trasmettitori bluetooth (beacons), i visitatori, identificati in tempo reale, ricevono delle notifiche sulla disponibilità di contenuti audio in prossimità delle opere.

“L’uso di audio descrizioni dedicate e beacons – spiega Davide Dongiovanni, uno dei volontari del progetto – aiuta in particolar modo i visitatori con disabilità visiva a essere più autonomi nella fruizione delle opere, ma indubbiamente l’app rappresenta un ottimo strumento per tutti gli utenti”.

L’app DAPV, sviluppata dalla startup leccese Arte Amica SC, è scaricabile gratuitamente sia per iOS [inserire se possibile il link https://itunes.apple.com/it/app/dapv-must-da-un-altro-punto-di-vista/id1266655222?mt=8, ndr] sia per Android [inserire se possibile il link https://play.google.com/store/apps/details?id=com.amica.museum, ndr]

Le attività di DAPV sono stare realizzate con il contributo del Comune di Lecce, nell’ambito delle azioni del SAC Terre di Lupiae.

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Esperienze Accessibili di Maria Stella

ESPERIENZE ACCESSIBILI ED (IN)ACCESSIBILI E A RODI G., VIESTE E L’ISOLA DI SAN NICOLA (TREMITI)

foto Maria Stella Falco

di Maria Stella Falco

Foto Maria Stella Falco
Foto Maria Stella Falco

Come mi piace far sapere, l’esperienza come collaboratrice volontaria di ItaliAccessibile mi ha insegnato a vivere varie esperienze didattiche, culturali, di svago, con altri occhi, con la voglia, sempre, di prenderne nota e di raccontarne al meglio le sensazioni ed emozioni scaturite.

In prossimità di un trattamento medico a cui mi sono effettivamente sottoposta a Foggia,

sono stata lontana da casa, presso Rodi Garganico, Vieste e l’Isola di San Nicola, una delle Isole Tremiti, sempre in provincia di Foggia.

Segnalo, purtroppo, l’inaccessibilità delle città e delle strutture che ho visitato: ricche di Natura incontaminata (basti pensare agli scenari e ai panorami offerti allo sguardo dalla “Foresta umbra” – percorribile in auto o a piedi, seguendo le indicazioni stradali e o i tanti sentieri – e Storia (sono, tutte, “museo a cielo aperto”), esse per il loro essere disposte su terreno non pianeggiante, su terrazzamenti predisposti artificialmente dall’uomo, non risultano accessibili. I collegamenti tra le città citate non sono proprio agevoli, soprattutto a chi soffre il mal d’auto – le strade, soprattutto quelle ricavate nei pressi della Foresta umbra, sono piene continuamente di curve forti.

Lunedì 04 settembre ho potuto vivere una giornata a mare presso il “Lido Helios” di Vieste, potendo raggiungere la spiaggia con la sedia a rotelle usufruendo della pedana.

Martedì 5 settembre ho potuto visitare, raggiungendola via mare e usufruendo dell’agevolazione sul biglietto di 15 euro nonché dell’aiuto del personale di bordo, l’Isola di San Nicola (Tremiti). Ribadisco, però e ancora purtroppo, l’inaccessibilità della zona e dei suoi incantevoli monumenti, per quanto precedentemente scritto, e perché sprovvista/i, da qualche anno, di ascensore.

Personalmente, con l’aiuto dei miei familiari e di una ragazza gentilissima del posto (incontrata “per caso”, di nome Angela), ho potuto raggiungere la piazza dell’Isola, con un automezzo (uguale a quello con cui ho potuto visitare la Reggia di Caserta grazie al “Progetto Sit In”). Da lì, ho potuto osservare ancora paesaggi e panorami mozzafiato, riposarmi al fresco in una zona verdeggiante. La ragazza, sapendo che, né con la sedia a rotelle né a piedi, insieme ai miei, avrei potuto fare molta altra strada, date le caratteristiche della città, mentre noi salivamo verso la piazza di San Nicola, in verità senza sapere cosa avremmo trovato, si è fermata e si è offerta di accompagnarmi in automezzo alla piazza, nei pressi di un bar (dove poi, “casualmente”, ci siamo fermati a pranzare, chiedendole il passaggio del ritorno). Mentre la ragazza guidava l’automezzo, durante la discesa, sulla strada del ritorno, le parlavo in continuazione per evitare di pensare e di guardare gli ambienti tanto ripidi e stretti dai quali ci stavamo divincolando; lei mi diceva: “potrai raccontare di aver visitato, in automezzo, le Tremiti”.

Non ho potuto, però, visitare interamente il Castello: troppe le scale e le zone ripide, dove, tra l’altro, si rischia di scivolare; lì, dove sono arrivata, comunque, si respirava pace, Storia, passato, silenzio.

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OLTRE OGNI LIMITE “ESTATE” , EVENTO SOLIDALE ED INCLUSIVO A “MARINA DI MELENDUGNO” (LE)

locandina oltre ogni limite

OLTRE OGNI LIMITE “ESTATE” , EVENTO SOLIDALE ED INCLUSIVO, IN PROGRAMMA SUL LUNGOMARE MATTEOTTI DI SAN FOCA “MARINA DI MELENDUGNO” (LE), IL PROSSIMO 29/07/2017

di Maria Stella Falco

OLTRE OGNI LIMITE “ESTATE” , EVENTO SOLIDALE ED INCLUSIVO, “MARINA DI MELENDUGNO” (LE)
OLTRE OGNI LIMITE “ESTATE” , EVENTO SOLIDALE ED INCLUSIVO, “MARINA DI MELENDUGNO” (LE)

Un mio amico, da qualche tempo, mi ha chiesto di scrivere un articolo su ItaliAccessibile per informare di un evento, all’insegna dell’inclusione e della solidarietà, che si svolgerà sul lungomare Matteotti di San Foca “Marina di Melendugno” (Le) il prossimo 29/07/2017. Sempre tempo fa, il mio amico mi ha inviato il comunicato stampa diffuso dagli organizzatori per l’occasione. Svariati impegni di studio, lavorativi e, soprattutto burocratici, mi hanno tenuta abbastanza lontana dal blog in questo periodo: quel comunicato è rimasto alla mail per qualche settimana; quasi allo scadere del tempo utile alla diffusione della notizia, eccomi qui a rimediare volentieri.

Riprendendo il famoso comunicato stampa, nell’intestazione, ho appena letto: Oltre ogni limite “Estate” “Sono gli eventi impossibili a rendere le cose straordinarie”: questo è un aforisma in cui credo molto, da tempo. Segue/ono una descrizione più dettagliata delle finalità dell’iniziativa; info “pratiche”.

Dopo il successo ottenuto nell’inverno 2016 nel Cinema Paradiso di Melendugno si è pensato di riproporre, con scenari diversi la giornata all’insegna della solidarietà. La manifestazione/serata di solidarietà prevede un varietà al quale parteciperanno artisti/eccellenze disabili e non del territorio salentino i/le quali saranno parte integrante allo staff organizzativo con l’unico fine di contribuire e sostenere l’iniziativa rivolta soltanto ad aiutare le famiglie meno fortunate del territorio melendugnese.

Questo evento benefico ha aperto il cuore degli Amministratori i quali ne hanno permesso col loro patrocinio la realizzazione. È un’iniziativa da riproporre, non solo ai melendugnesi, ma anche ai tanti turisti ogni estate numerosi in Salento, che vorranno partecipare affinché la solidarietà diventi cosa di tutti.

Per info: 3494718566 – Facebook: prolocomelendugno – Mail: prolocomelendugno@gmail.com

Un ultimo periodo per inviatarVi a leggere pure questi miei “vecchi” articoli:

http://www.italiaccessibile.it/esperienze-accessibili-san-foca-salento-italiaccessibile/

http://www.italiaccessibile.it/le-mie-spiagge-accessibili-del-cuore-in-puglia-di-maria-stella-falco/

In entrambi, ho segnalato la possibilità di “compiere” un’altra esperienza accessibile, sempre in San Foca, “Marina di Melendugno” (Le), e sempre d’estate!

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ESPERIENZE (QUASI) ACCESSIBILI A OTRANTO(LE): VISITA ALLA MOSTRA “CARAVAGGIO E I CARAVAGGESCHI NELL’ITALIA MERIDIONALE”

caravaggio

di Maria Stella Falco – Esperienze accessibili

Tramite i giornali locali, da qualche tempo, ero venuta a conoscenza della presenza della mostra “CARAVAGGIO E I CARAVAGGESCHI NELL’ITALIA MERIDIONALE DALLA COLLEZIONE DELLA FONDAZIONE LONGHI” presso il Castello Aragonese di Otranto (Le) fino al 24/09/2017.

CARAVAGGIO E I CARAVAGGESCHI NELL’ITALIA MERIDIONALE OTRANTO(LE)Malgrado sia estate, tempo di vacanze, quest’anno sono abbastanza impegnata: prima di ritagliarmi del tempo per rilassarmi un po’, devo fare mente locale, ma cerco di comunque di godermi la stagione (riuscendoci). Nei giorni scorsi, avendo intenzione di visitarla insieme alla mia famiglia, mi sono informata sull’accessibilità dell’iniziativa culturale citata: prima consultando la pagina http://www.mostracaravaggio.it/#fh5co-info; poi chiedendo telefonicamente conferma delle informazioni riportate on line.

È innanzitutto fondamentale un cenno a Roberto Longhi, storico dell’arte del XX sec. che al Caravaggio e ai suoi seguaci ha dedicato i suoi studi, riconoscendo la portata rivoluzionaria della sua pittura, intendendolo “il primo pittore dell’età moderna”. Roberto Longhi è stato anche uno straordinario collezionista: la Fondazione che porta il suo nome custodisce il suo prezioso lascito, oggetto della mostra.

L’opera più significativa della mostra, curata dalla direttrice scientifica della Fondazione citata, è “Il ragazzo morso dal ramarro”, tela dipinta dal Caravaggio all’inizio del suo soggiorno romano (1596-1597). Gli altri capolavori, prevalentemente raffigurazioni a carattere religioso, sono dei seguaci del Caravaggio.

Mi son lasciata affascinare dalla mostra, dai dipinti, dalle personalità religiose raffigurate – che mi hanno fatto ripensare alla mia infanzia – dall’atmosfera. Vi invito, se deciderete di visitare tale mostra, a fare altrettanto.

La mostra è visitabile dalle 10 alle 24. La biglietteria chiude un’ora prima.

Accessibilità: pochi i parcheggi riservati nei pressi del Castello Aragonese. La persona disabile ed un accompagnatore accedono gratuitamente alla visita della mostra. Si accede, con montascale, solo al primo piano del Castello Aragonese, sede della mostra. Il montascale, utilizzabile col supporto di personale addetto, mi ha consentito di salire al primo piano, ma non di scendere: spesso, infatti, per cause ignote agli operatori, smette di funzionare e necessita della riparazione. Non è sempre garantita, quindi, la reale accessibilità dell’iniziativa culturale di cui si è trattato a persone non deambulanti. Sono previste ed applicate altre agevolazioni sul ticket, riportate on line e sulla brochure: qui non sono state riportate in quanto dedicate ad altre “fasce” di visitatori.

Iniziative correlate: con un solo ticket si possono visitare tutti gli ambienti del Castello, non tutti accessibili (l’accessibilità è garantita, come detto non sempre, solo al primo piano). Al primo piano è allestita la mostra fotografica di Roberto Cotroneo “Genius Loci, nel teatro dell’Arte”, risultato del lavoro, realizzato in anni recenti, sul rapporto tra pubblico e arte, tra opere e immagini fotografiche. Seguirà, appena possibile, un articolo dedicato a tale mostra. In altri ambienti del Castello sono presenti riferimenti o materiale culturale riconducibile ad altre iniziative.

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Turismo Accessibile

Rosolina e Porto Tolle: Turismo sociale ed inclusivo nelle spiagge venete

spiagge-venete-accessibili

Turismo sociale e inclusivo nelle spiagge venete. Con una conferenza alla quale hanno partecipato il sindaco di Rosolina, Franco Vitale, Maria Chiara Paparella dell’Ulss 5, il direttore dei servizi socio sanitari, Urbano Brazzale, e il direttore generale dell’Ulss 5, Antonio Fernando Compostella, è stato presentato il progetto “Turismo sociale ed inclusivo nelle spiagge venete”, partito lo scorso autunno, promosso dall’assessorato regionale al turismo.

Obiettivo del progetto, la costruzione di una rete integrata tra tutte le risorse esistenti nell’area turistica finalizzata alla massima accoglienza ed inclusione e far diventare le spiagge del litorale “Veneto Inclusive”, un punto d’attrazione per il turismo internazionale.

Il progetto è stato finanziato con 650mila euro, è stato pensato per rendere accessibili e fruibili da tutti gli stabilimenti balneari con particolare attenzione alle disabilità, motorie e/o sensoriali, attraverso spiagge e percorsi attrezzati, segnaletica per non vedenti .Per fare questo è stato necessario formare gli operatori creando una cultura di inclusione sociale e  un team dell’accoglienza composto da personale specializzato.

In questo progetto, per quanto riguarda il tratto balneare polesano, sono state interessati i comuni di Rosolina e Porto Tolle, con tutti i 18 stabilimenti presenti su questo tratto di costa.

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