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Giornata mondiale delle Malattie Rare

La “Giornata delle Malattie Rare” è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore e si celebra l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno.

Il tema della Giornata delle Malattie Rare 2017 che si tiene oggi 28 febbraio è la ricerca. La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, qualunque sia il tipo di trattamento, di cura o di assistenza sanitaria.

La Giornata delle Malattie Rare 2017 vedrà riunirsi migliaia di persone da tutto il mondo per sostenere il progresso della ricerca sulle malattie rare. Nel corso degli ultimi decenni, i fondi dedicati alla ricerca in questo campo sono aumentati, ma non ci si può fermare qui.

La Giornata delle Malattie Rare è l’occasione per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e per contribuire ad aumentare la loro consapevolezza dell’importanza della ricerca per la comunità delle malattie rare.

Dal 1999 in Europa le malattie rare hanno cominciato ad accrescere la loro importanza nella normativa comunitaria e visibilità presso le istituzioni e opinione pubblica. La normativa ha un peso spesso di forte indirizzo per le scelte politiche dei Paesi dell’Unione Europea, come per l’Italia. ?Ma questo primo risultato, seppur storico, non era considerato sufficiente da pazienti, familiari e organizzazioni di volontariato: c’era il rischio che le malattie rare rimanessero un argomento troppo fragile e nascosto nelle pieghe degli articoli di legge; un tema di discussione politica riservato ad una ristretta cerchia di decisori che avrebbero potuto anche, e senza vincoli, cancellare tutto.

L’organizzazione è regolata su due livelli ideali: internazionale e nazionale. L’organizzazione internazionale è di competenza di (European Organization for Rare Diseases), che fissa il tema annuale, lo slogan, il poster, coordina la comunicazione comune dei vari Paesi, cura il sito web europeo della manifestazione: www.rarediseaseday.org. Inoltre realizza ricerche di mercato, concorsi, altre iniziative satellite internazionali legate al tema annuale della Giornata. Infine agisce direttamente con le massime autorità europee e internazionali con una serie di eventi nelle sedi del Parlamento europeo. A livello nazionale, la promozione e il coordinamento degli eventi organizzati nell’ambito della giornata delle malattie rare è affidata alle alleanze federative nazionali: Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus per l’Italia.

Infatti, è la campagna di sensibilizzazione realizzata da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) in occasione della decima edizione della Giornata delle Malattie Rare con lo scopo di coinvolgere pazienti, caregiver e addetti ai lavori con un messaggio positivo e di speranza.

L’iniziativa, realizzata grazie al supporto incondizionato di Shire, pone l’accento sulle piccole-grandi azioni che i pazienti affetti da malattie rare possono tornare a compiere, come crescere, giocare e studiare. I pazienti come ”motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare in direzioni specifiche il lavoro di enti di ricerca o aziende”.

Oggi, 28 febbraio, si svolgeranno oltre 100 eventi in piu’ di 70 città italiane. Il programma può essere consultato sul sito della Federazione, www.uniamo.org e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare. A livello mondiale la Giornata viene celebrata in oltre 85 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i diversi programmi sono consultabili su rarediseaseday.org.
In 5 città Italiane, Milano, Torino, Modena, Genova e Firenze, aprirà la Mostra RARE LIVES, un fotoreportage di Aldo Soligno, che insieme ad UNIAMO e con il supporto di Sanofi Genzyme, da tre anni documenta il quotidiano di chi vive con una patologia rara. Fibrosi cistica, ipoparatiroidismo, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, immunodeficienze primitive, amiotrofia spinale infantile, malattia di Stargardt, emofilia: sono solo alcuni dei nomi delle oltre 6 mila malattie rare che colpiscono oltre 670.000 persone nel nostro Paese.

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Tags : #conlaricercasipuòEurordisGiornata Mondiale Malattie Rarericerca scientificaShireUniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus per l'ItaliaUNIAMO FIMR Onlus
Redazione di italiAccessibile

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Responsabile del blog Pierpaolo Capozzi

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